שרי גולן, בת 42, אוצרת, כותבת, מרצה ופעילה חברתית, מתמודדת מגיל 15 עם מחלת אנדומטריוזיס, שמתבטאת בכאבים חזקים, בחילות, תשישות, כאבי בטן משתקים ועוד מגוון תסמינים. "זו שגרה עבורי", היא מספרת, "כי אנדומטריוזיס היא מחלה כרונית שהולכת ומחמירה במשך הזמן. למרות שהייתי אצל רופאים שונים, רק בגיל 38 קיבלתי את האבחון המיוחל של המחלה. 22 שנים של כאבים בלתי מוסברים, רופאים שלא הקשיבו או שלא הכירו את המחלה, תשובות לא מספקות והרגשה שאני לבד בתוך המסע המטלטל הזה".
אנדומטריוזיס היא מחלה גינקולוגית, כרונית ופרוגרסיבית הפוגעת ב-1 מכל 10 נשים ונערות, בעיקר בגיל הפוריות. המחלה נגרמת עקב הימצאות של רקמות דמויות רירית רחם מחוץ לרחם, בעיקר באגן, הגורמות לציסטות, הידבקויות איברים ונגעים, לכאבים קשים, בעיקר לאורך הווסת והביוץ, ולעתים כל החודש, לפגיעה בעיכול, חולשות, פגיעה בפוריות, כאבים ביחסי מין ועוד.
"במשך שנים הרופאים אמרו לי שיש לי מעי רגיז, סתם עייפות, דלקות כרוניות חוזרות, ואף אחד לא חיבר את כל התסמינים ביחד", ממשיכה גולן ומספרת, "לא הבנתי בעצם ממה אני סובלת ואיך יכול להיות שאף אחד לא מצליח לזהות את הסיבה לכאבים הבלתי פוסקים. בגיל 29 עברתי טיפולי פוריות אבל ההיריון הסתיים בהפלה, ולאחר יותר משנה של טיפולי פוריות החלטתי להפסיק בטיפולים ואז הצלחתי להיכנס להיריון ספונטני. ההיריון היה כמובן בסיכון גבוה, והייתי צריכה להתאשפז ולהיות בשמירת היריון כי היו לי צירים מוקדמים כבר בשבוע 26. גם בתקופה הזאת אף אחד מהרופאים לא הבין שחלק מהצירים שהרגשתי היו בעצם תסמינים של המחלה, ואף אחד לא חיבר בין הדברים ואני סבלתי בלי להבין מדוע".
>> הקשר הלא מדובר בין אנדומטריוזיס למיגרנות
"האיחור באבחון המחלה נובע בעיקר מהעובדה שהתסמינים שלה מגוונים ועשויים לחקות מצבים רפואיים אחרים כגון דלקת אגנית או תסמונת המעי הרגיז", מסביר ד"ר מורן פז, מנתח בכיר במרכז הרב תחומי לטיפול באנדומטריוזיס במרכז רפואי כרמל ולין בחיפה, "במקביל, קיימת נטייה חברתית ורפואית לנרמל כאבי מחזור חזקים, מה שמוביל נשים רבות להאמין שהכאב שהן חוות נורמלי. חוסר מודעות בקרב הציבור והקהילה הרפואית לגבי שכיחות המחלה והיקפה הוא מכשול משמעותי נוסף לאבחון מהיר. האבחון המאוחר עלול להוביל להחמרת המחלה, לפגיעה בפוריות ולהשפעה שלילית על איכות החיים. זיהוי מוקדם של המחלה הוא קריטי להשגת תוצאות טיפוליות טובות יותר ולמניעת נזקים ארוכי טווח".
ככל שהאבחון מתעכב, הנזק לגוף מצטבר. וכך, אחרי שנים של סבל, ולאחר שלושה חודשים מרגע האבחון, נאלצה גולן לעבור ניתוח משמעותי של כריתת רחם וחצוצרות וניתוח להסרת נגעי אנדומטריוזיס. "ההחלטה הזו לא הייתה קלה", היא אומרת, "למרות שהרחם שלי רק גרם לי כאב, הפרידה ממנו הייתה רגשית. זה היה איבר ששנים נאבקתי בו, אבל גם חלק ממני. בניתוח ראו כי המחלה שלי היתה מפושטת וגרמה גם לנזק עצבי בלתי הפיך, וגם ההחלמה הייתה ממושכת וקשה".
הניתוח אמנם שיפר את המצב, אך הוא לא מרפא את המחלה. "גם אחרי הניתוח, הכאבים עדיין כאן, רק אחרת. ההתמודדות לא נגמרת, אבל לפחות אני כבר לא לבד", היא אומרת, "גם המלחמה המתמשכת השפיעה עליי. משפחתי המורחבת גרה בקיבוץ בארי וחלקם נרצחו ב-7 באוקטובר, והלחץ הנפשי והחרדה החמירו את התסמינים".
זה הזמן להקשיב לנשים ולכאב שלהן
גולן אומרת כי חשוב לה לשתף כי גם היום, כל כך מעט יודעים על המחלה. "אם היו מספרים לי בגיל 15 שאלה לא כאבי מחזור רגילים, אולי החיים שלי היו נראים אחרת", היא אומרת, "אנדומטריוזיס היא מחלה כרונית, ועדיין המודעות אליה נמוכה גם בקרב רופאים בקהילה וגם בממסד הרפואי בבתי החולים, וזה לא קיים רק בפריפריה, אלא גם באזור המרכז. אני הצלחתי לאבחן את המחלה דרך העמותה לאנדומטריוזיס, שחברות בה נשים אמיצות, הפועלות ללא לאות להעלאת מודעות למחלה, והיא סייעה לי להבין ממה אני סובלת. אני רוצה שנשים תוכלנה לדבר על המחלה בלי בושה, בלי פחד, ובלי לקבל תשובות כמו 'זה בראש שלך', 'נסי להירגע' או 'יש לך סף כאב נמוך'".
"לצערנו, על אף השכיחות הגבוהה של המחלה, האיחור באבחון בישראל עדיין עומד על 11 שנים בממוצע ונשים חוות סבל ממושך ונאלצות לבצע ניתוחים מורכבים", מספרת איה ורטהיימר, מנכ"לית עמותת אנדומטריוזיס ישראל, "על פי נתוני מחקר שערכה העמותה, 40 אחוז מהנשים החולות באנדומטריוזיס עברו ניתוח אחד או יותר, ומתוכן רק 45 אחוז ציינו כי הניתוח הטיב ושיפר את מצבן לאורך זמן".
כדי להגביר את המודעות למחלה השקופה, חברה עמותת אנדומטריוזיס ישראל לצלמת והאומנית ענת קזולה – והתוצאה היא סדרת צילומים ייחודית של נשים המתמודדות עם המחלה, המאפשרת הצצה להתמודדות, לכאב ולסבל השקופים שנשים חוות במחלה.
"זה הזמן להעלות מודעות", מסכמת גולן, "זה הזמן להקשיב לנשים ולכאב שלהן. זה הזמן להכיר בזה שאנחנו כאן, שהכאב שלנו אמיתי, ושהגיע הזמן שהעולם יתחיל להקשיב".