רן (54) רופא שיניים, חלה שלוש פעמים בקורונה. עד היום הוא סובל מפגיעה במערכת העצבים שמשפיעה על כל הרבדים בחייו. "הפעם הראשונה הייתה הכי חזקה, הרגשתי שמשאית דרסה אותי היו לי כאבים בגוף ובשרירים בעוצמה גבוהה".
לאחר שחלה בפעם השלישית ב-2021, הבין שמשהו אינו כשורה. "הייתי כל הזמן בכאבים ובערפול, חולשה, בעיות זיכרון וזרמים - כל הסימפטומים האלה עד היום לא עברו לי". אחרי מספר חודשים ניגש לבירור רפואי. "בהתחלה חשבו שיש לי סרטן בדם, הופניתי בדחיפות למחלקה המטו אונקולוגיה ומאז אני במעקב".
אצל רן אובחנה נוירופתיה של הסיבים הדקים. "הנוירולוג הודה שמאז תקופת הקורונה הם רואים יותר ויותר מקרים כאלו. המשמעות היא שקצוות העצבים שלי נפגעו, זה קורה לחולי סוכרת, נרקומנים או חולי איידס ולחלק מהאנשים שמקבלים טיפול כימותרפי, אני לא נמנה עם אף אחת מהקבוצות האלה".
הנוירופתיה של הסיבים הדקים גורמת לרן לתופעות נוירולוגיות שונות ולכאבים מכף רגל ועד ראש. "איבדתי רפלקסים בגיד אכילס, לכן גם ההליכה השתנתה לי. לפעמים אני על סף ייאוש". בשל העובדה שרן סבל מכאבים תקופה ארוכה, הוא אובחן עם פיברומיאלגיה. "הקורונה שיבשה לי את כל החיים ופגעה בכל, אני בהתמודדות 24/7 - לפעמים בורחות לי מילים, אני מתעורר באמצע הלילה מכאבים, חוש הריח והטעם שלי השתנו".
במקצועו רן רופא שיניים עם ניסיון של למעלה מ-29 שנה. מאז שחלה הפסיק לעבוד. "אי אפשר לעבוד במצבי, זו עבודה מדויקת וצריך המון רגישות כדי לטפל". הוא משתף שהוא ניסה מגוון רחב של טיפולים, אך עדיין לא נמצא טיפול יעיל למצבו. "הרופאים אומרים שאני צריך ללמוד לחיות עם הפגיעה העצבית. אני נעזר לפעמים במשככי כאבים, הייתי בשיקום כאב שם קיבלתי כל טיפול אפשרי ולמדתי בעיקר איך לתפקד בבית. שום דבר לא שיפר את מצבי".
לדבריו, הקורונה פגעה קשות גם בחיי החברה והמשפחה. "אני נמנע ממפגשים חברתיים ומשפחתיים בגלל הכאבים", הוא מספר, "לפעמים במפגש משפחתי, אני נשכב לנוח בחדר ולא נשאר עם כולם וזה מבאס. אני נמנע מהצגות, סרטים ומופעים, לפעמים אני צריך לעזוב באמצע כי כבר לא נוח לי לשבת באותו מקום". רן, גרוש מספר שנים, מתקשה להתחיל בזוגיות חדשה בגלל מצבו. "אנשים פחות מתחברים למישהו שכואב לו ורמות האנרגיה שלו נמוכות, אז גם הקטע הזה תקוע".
פגיעה בריכוז, בזיכרון ובמיתרי הקול
"היה לי יופי של זיכרון לפני הקורונה", מתארת ברכה (76) ומוסיפה שהסתדרה היטב ללא יומן ואמצעי תזכורת אחרים. מאז הקורונה הכול השתנה. "אני מפספסת כל הזמן דברים, אם אני לא רושמת אין מצב שאזכור, לפעמים גם שוכחת לפתוח את היומן כי מאז ומתמיד אני רגילה לסמוך על הזיכרון".
ברכה מספרת שגם יכולת הריכוז שלה נפגעה. "יכולתי לעשות סימולטנית שניים-שלושה דברים – לקרוא עיתון ולשמוע הרצאה קלילה, היום אין מצב, אני חייבת להתרכז בדבר אחד שאני עושה".
בדצמבר 2020 ברכה חלתה, לאורך ארבעת ימי המחלה היא ישנה 22 שעות ביממה, אחרי שהתאוששה גילתה שמיתרי הקול שלה נפגעו באופן בלתי הפיך. "נהייתה לי צרידות בקול, כשניגשתי לרופא הוא לא קשר את הצרידות לקורונה, אמר שלא רואה גידולים, שאין מה לעשות ושככה זה יהיה מעכשיו".
"לפני הקורונה מעולם לא היו לי בעיות זיכרון"
"מאז הקורונה הכרתי מקומות בגוף שלא ידעתי שיכולים לכאוב", אומרת דנה (39) שחלתה בקורונה במהלך שנת 2020 ומאז החלה לסבול מכאבים. "זה סיוט, מעולם לא סבלתי מכאבי שרירים, באיזשהו שלב חשבתי שאני סובלת מפיברומיאלגיה". היא מספרת שגם בנה בן ה-15.5 חווה תסמינים דומים - "מאז הקורונה גם הוא סובל מכאבים בעצמות ובשרירים, מדי כמה חודשים נתפס לו שריר בגב התחתון ונוצרת לו דלקת".
הכאבים, היא מספרת, אינם סטטיים אלא מאופיינים בעליות וירידות. "זה לא עובר, רק קצת נרגע ושוב חוזר, הכאבים מורגשים בעצמות ויש לי חולשה מטורפת. כמו שזה פתאום תוקף ככה יכול גם להיעלם".
דנה עברה סדרת בדיקות ואף תוצאה לא הצביעה על בעיה רפואית. "הרופא טוען שכנראה זה מהקורונה, אמר שיש כאלה שנתקע להם ולוקח זמן עד שעובר, אבל בינתיים עברו חמש שנים ומאז גם הזיכרון שלי נפגע לחלוטין, לפני הקורונה מעולם לא היו לי בעיות זיכרון".
"כאבי ראש חדים שמלווים אותי לאורך כל היום"
אורה (57) מספרת שהיא חלתה בקורונה בסוף 2019 עוד בטרם הווירוס לכאורה עשה עלייה לישראל. "הרופאים אמרו שזו שפעת, אבל מעולם לא חליתי כל כך קשה, אני מורה והייתי בחופשת מחלה באופן נדיר למעלה מחודש עם תסמינים זהים לקורונה".
במרץ 2020 חלתה שוב בקורונה, הפעם זה אומת. "מיד כשחליתי רופאת המשפחה הציעה שאקבל נוגדנים. שלחו אליי אמבולנס שהביא אותי לבית החולים, שם חיברו אותי לעירוי, אחרי שחזרתי הביתה הגוף שלי קרס". מאז היא סובלת מכאבי ראש, ערפול מוחי ובעיות זיכרון. "הנוירולוגית בהתחלה לא האמינה לי ושלחה אותי לפסיכיאטר, בסוף היא שלחה אותי לבדיקת הדמיית CT ואבחנו נוירופתיה מוחית".
בבירור מעמיק יותר ב-MRI גילו כי היא סובלת מלחץ תוך-גולגולתי וסלה רקה. "רופאים לא יודעים לומר איך זה קרה". היא מתארת את הערפול המוחי והפגיעה בזיכרון: "אני יכולה לשכוח המון דברים, פתאום להתחיל לגמגם באמצע דיבור, לא זוכרת תמיד מה קראתי הרגע, רהיטות הדיבור נפגעה מאוד, לא מצליחה לשלוף מהזיכרון, ורצף הדיבור איטי, מקוטע והססני".
בשלוש השנים האחרונות הפחיתה אורה את היקף העבודה שלה ולאחרונה בעקבות מצבה החליטה לפרוש. "יש לי כאבי ראש חדים שמלווים אותי לאורך כל היום, והראייה שלי לעיתים חדה ולעיתים מטושטשת. אני במעקב נוירולוגי אבל אין דרך לטפל בי".
לא מצליחה להסתרק בגלל הכאבים
כשאיריס (49) אימא ל-7 ילדים נדבקה בקורונה, היא לא קמה מהמיטה במשך שלושה חודשים. "לא תפקדתי, הגוף שלי היה בשוק", היא אומרת, "עברתי לישון בסלון כדי שהילדים יראו אותי. הייתי ממש מותשת ומיואשת מההתנהלות, הבית היה סדום ועמורה ולא הצלחתי לעשות כלום".
אחרי שלושה חודשים ניסתה לחזור לעבודתה בחברת פיתוח. "הייתי הולכת לסירוגין - יום כן יום לא, הנסיעות באוטובוס גרמו לי לסחרחורות, כל הגוף כאב מהישיבה, הייתי חוזרת מהעבודה שבר כלי".
אחרי תקופה ארוכה שלא הצליחה להתאושש, פנתה לראומטולוג, ואובחנה כחולת פיברומיאלגיה. "כל פעולה היא מאמץ גדול שמתיש אותי, עד היום – אם אני הולכת לזרוק את הזבל, אני חוזרת עם כאבים ברגליים".
הכאבים גרמו גם להפרעות שינה. "לפעמים לא הצלחתי להירדם במשך שעות. נכנסתי לדיכאון בגלל המצב שלי". איריס ניסתה מגוון טיפולים, ואף אחד מהם לא שיפר את מצבה. "בהתחלה הרופא רשם לי כדורים כדי להקהות את הכאב, אבל הם הפכו אותי לזומבי, והפסקתי. הוצאתי המון כספים על הידרותרפיה ותאי חמצן, פניתי דרך הקופה לרפואה משלימה - דיקור ורפלקסולוגיה – זה נתן רגיעה לחצי שעה ואח"כ שוב הכאב חזר".
לדבריה, הכאבים פגעו בתפקודים בסיסיים בהתנהלות היומיומית שלה. "היום אני לא מצליחה להסתרק - הילדים מסרקים אותי, אני יכולה לקלף תפוח אדמה, אבל רק אחד. לפעמים פתאום מופיע לי סנוור בעיניים, יש לי כאבים במקומות שלא ידעתי שאפשר לכאוב שם - בעצמות, או שפתאום כואב באצבעות".
כיום איריס עובדת בהיקף של חצי משרה לאחר שאיבדה 50% מכושר עבודתה. "לא הצלחתי לעמוד ביעדים", היא מוסיפה ומספרת על ההשפעה הרחבה של המצב על חייה. "אני לא מצליחה להרים שקית קניות, הליכה זה דבר שמאוד חסר לי, כי אני יושבת ושוכבת הרבה, ולכן גם העליתי במשקל. הקורונה הרסה את איכות החיים שלי. בחגים כמו עכשיו הייתי רגילה לצאת מהבית, ובגלל הכאבים אני מעדיפה להישאר בבית וזה משפיע על הילדים. כשאני לא יכולה יותר, אני לוקחת כדורים חזקים בגלל הכאבים, אני רוצה להרגיש טוב ולחזור לחיים שלי".
"אנשים מעירים לי שצריך להחליף לילד חיתול כי אני לא מריחה כלום"
"אני לא זוכרת מתי הרחתי משהו בפעם האחרונה", אומרת אפרת (35) ומסבירה שחלתה בקורונה שלוש פעמים. פעמיים בתקופת ההיריון, ובעקבות זאת הגיעה לאשפוז, והפעם השלישית הייתה בחודש האחרון. "אחרי הפעם השנייה הפסקתי להריח, אני אפילו לא מסוגלת להריח בשמים, אני שמה כל הזמן דאודורנט כי אני חוששת שיהיה לי ריח רע ולא אהיה מסוגלת להריח".
היא מוסיפה כי חוש הטעם שלה לא נפגע, אך הפגיעה בחוש הריח משפיעה גם על הסביבה הקרובה. "הילד שלי בן השנה וחצי מסתובב עם חיתול מלא בקקי ואני לא מצליחה להריח את זה, עד שאנשים אומרים לי שצריך כבר להחליף לו".