למיכאל שפרינגר יש סיפור חיים מסעיר. הוא גדל בבית שמרני בחיפה של ראשית ימי המדינה, ובשנת 1967, עבר מישראל וממשפחתו בארץ במטרה להמשיך לימודי אדריכלות ועיצוב, והגיע לניו-יורק עם 14 דולרים בכיס. "בימים הראשונים ישנתי על ספסל בסנטרל פארק. אחר כך התחלתי להתמקם ומצאתי עבודה בתיאטרון. שם גם הכרתי את אשתי, שעמה הבאתי ילדה לעולם, עד אשר בסוף שנות השבעים התגרשנו. חייתי בניו-יורק, ומאוד נמשכתי ליחסים עם גברים. יחסים אלה עדיין היו טאבו, וכל זאת קרה במקביל לכך שהחלה להתפשט בניו-יורק מחלת האיידס, שאז קראו לה 'הסרטן של ההומוסקסואלים'".
את ניו-יורק של ראשית שנות השמונים מיכאל מכנה בנשימה אחת 'גן עדן וגיהינום'.
"מצד אחד, יכולת ללכת עם גבר יד ביד ולהתנשק ברחוב, וזה היה עבורי מדהים. ומצד שני, מחלת האיידס התפשטה במהירות וזאת הייתה תקופה נוראית של פחד ובהלה. כמו השטן שעומד מעבר לדלת – אי אפשר היה לעצור את התשוקה, ואי אפשר היה לעצור את המחלה. התחושה הייתה כמו לחיות במלחמה. כל החברים שלי שנדבקו באיידס מתו".
ומה היה המצב בארץ?
"בשנת 1987 חזרתי לארץ לטפל באמי שהזדקנה. אף אחד בישראל כמעט לא שמע על איידס, ואף אחד לא דיבר על המחלה, אבל כשהגעתי לרופא המשפחה שלי קצת עייף וקצת מיואש – הוא הציע לי לעשות בדיקה. כשהגיעו התוצאות, הוא צלצל אלי ואמר: 'התוצאות הגיעו, והבדיקה שלך חיובית'".
איך הגבת?
"בתמימות שאלתי אותו אם זה טוב או לא טוב. כשענה לי שלא, חרב עלי עולמי. זה היה חושך מוחלט שנפל עליי".
מה הייתה המשמעות של האבחון באותן שנים?
"בפגישה הראשונה שלי עם הרופאים בבית החולים הם אמרו לי: 'אנחנו מצטערים אדון שפרינגר, יש לך ארבעה חודשים לחיות', ונתנו לי שני ספרים: 'איך להתכונן למוות' ו'איך למות בשלווה'. למעשה, לא היה שום דבר לעשות. לא הייתה תרופה למחלה, והכי גרוע – זה היה נראה כאילו לא היה לי אף בן אדם בעולם שאוכל לשתף אותו, ולדבר אתו על זה".
"שנתיים שלמות בכיתי כמעט בלי הפסקה. בהמשך הצלחתי לחזור קצת לעבוד וליצור באדריכלות תרפית, ובמקביל התחילו בישראל לדבר על הקוקטייל ואז הגעתי לעוד מפגש עם רופאים, הפעם בבית החולים רמב"ם. שם, לראשונה – חוויתי ניצוץ של תקווה".
מי שפגשה את מיכאל בבית החולים רמב"ם הייתה ד"ר מרגלית לורבר, רופאת HIV, שעובדת כיום במרפאת HIV במרכז הרפואי "הלל יפה" בחדרה, המלווה ומטפלת במיכאל עד היום.
בסוף שנות השמונים עוד לא היה שום טיפול לאיידס, ואבחנה של המחלה, משמעותה הייתה אחת: מוות. מיכאל, כמו כל החולים בשעתו, קיבל טיפול תומך בלבד של אנטיביוטיקה וויטמינים, על מנת לנסות ולמנוע, ולטפל בזיהומים שמתפרצים בעקבות קריסת מערכת החיסון, אבל תרופות ממש לא היו. בראשית שנות התשעים נכנס הטיפול התרופתי גם לישראל, בעקבות מאבקים קשים של החולים יחד עם הקהילה הרפואית, ובאמת זו הייתה הצלחה גדולה והתרופות נכנסו לסל הבריאות הממלכתי.
איך נראה הטיפול אז?
"זה היה הקוקטייל המפורסם שכלל הרבה מאוד כדורים ביום. חלקם כמה פעמים ביום. לפני האוכל, אחרי האוכל, זה הגיע גם ל 30 כדורים ביום", מסבירה ד"ר לורבר.
"היו המוני כדורים שהייתי צריך לקחת כמה פעמים ביום וגם לשמור אותם כל הזמן בקירור", מספר מיכאל. "אני זוכר שכל כך הפחידו אותי. חששתי שאם אפספס אפילו כדור אחד אני אמות. בתחילת החודש, הייתי מגיע לבית המרקחת לאסוף את הכדורים שהיו מגיעים במיוחד עבורי, ולפעמים הם היו מתעכבים ביום או יומיים, וזו הייתה חרדה קיומית ואמיתית".
ומה באשר לתופעות הלוואי?
"התרופות הראשונות גרמו לתופעות לוואי קשות, ואפשר להגיד שמיכאל היה הטקסט בוק של כל תופעות הלוואי", מספרת ד"ר לורבר. "מפגיעה בעצמות לפגיעה בכליות וטרשת עורקים, שלשולים, בחילות ועוד. זאת אומרת, גם כשהיו כבר תרופות – כל החיים של החולים היו סביב הטיפול. אנשים רק עסקו בלשרוד ולא חיו את החיים שלהם. אבל לצד הקושי שבאבחון ובטיפול, מעל לכל, הייתה ההתמודדות עם הסטיגמה הקשה, והחשש שאנשים יתרחקו מהם, חשש מחיים ללא זוגיות וללא משפחה".
איך אתה זוכר את התקופה הזאת?
"אני זוכר שהמצב הפיזי שלי השתפר, אבל פרט לרופאים לא ידעתי עם מי לדבר על מה שאני חווה. זה היה מן 'בור שחור' שהייתי צריך לסתום אותו ולהסתיר אותו".
"לאחר שאמי נפטרה נסעתי לניו-יורק ולקחתי את כל הכדורים בבקבוקים של ויטמינים, כדי שלא אצטרך להסביר במה מדובר. זה הרגיש שוב כמו להיות הומו בחיפה של שנות החמישים".
"לאט לאט, התחלתי לספר ולשתף אנשים בעובדה שאני חולה איידס. זה היה תהליך כלל לא קל. התחלתי דווקא מהאנשים במעגל הרחוק יותר, ודווקא עם האנשים שהיו הכי קרובים אלי היה לי הכי קשה – פחדתי שהם ייבהלו בעצמם. אני זוכר את ההקלה שהרגשתי כשסיפרתי לחברים שלי שאני נשא HIV, כשסיפרתי לבתי. זה היה מאוד קשה אבל בכל פעם ירדה לי אבן מהלב, ורוב התגובות היו מאוד מחזקות".
ד"ר לורבר, מה הדבר המרכזי שהשתנה בין תחילת המגפה והיום?
"ללא ספק השינוי נעוץ בעיקר בהתקדמות בתחום הטיפול התרופתי – ממצב שבו אין שום טיפול, לקוקטייל של עשרות כדורים ביום עם תופעות לוואי קשות למצב של היום של טיפול בכדור אחד ביום או שתי זריקות בחודשיים, שאנשים לפעמים מעדיפים, כי הם לא רוצים להיות 'תלויים' בנטילת הכדור, או שהם אינם מעוניינים בלחץ של 'לא לשכוח לקחת את הכדור כל יום', אז הם לוקחים שתי זריקות פעם בחודשיים".
"אבל לצערי, למרות ההתקדמות המטאורית בטיפול – מה שלא השתנה כמעט בכלל זו הסטיגמה, הנובעת מהזיהוי של איידס עם קהילת הלהט"ב ועם שימוש בסמים, וזאת על אף שהמחלה היא מחלה גם של הטרוסקסואלים מזה שנים".
"הבורות ביחס לאיידס היא מטורפת, והקהל הרחב לא שינה את דעתו. היום אנשים אולי פחות פוחדים לגעת בנשאי HIV, אבל הנשאים, אנשים החיים עם HIV, עדיין הולכים עם תחושת בושה. הם פוחדים מאפליה, ופוחדים להזדהות כנשאים".
למרות שלמעשה, היום תחת הטיפול, גם רוב הנשאים בכלל לא מדבקים.
"בהחלט. היום אנחנו מתייחסים ל-HIV, ברוב המקרים, כמחלה כרונית שאינה מדבקת והמאפשרת אורח חיים רגיל. בזכות הטיפול התרופתי, מזה כבר כמעט כ-15 שנים, גם חולים קשים כמו מיכאל, הפכו לנשאים שאינם מדבקים. היום בישראל מדובר בכ-95% מהנשאים שנחשבים ללא מדבקים".
למה הכוונה?
"ההגדרה של חולה איידס הייתה בהתאם למצב ירוד של מערכת החיסון בפרמטר מעבדתי, או קיומן של מחלות זיהומיות נלוות".
"ברגע שמקבלים את הטיפול התרופתי ומערכת החיסון משתקמת ומגיעה לטווח של אדם בריא, יחד עם דיכוי הנגיף בדם גם חולה כמו מיכאל יכול לחזור להיות נשא. בנוסף, תחת הטיפול התרופתי, 95% מהאנשים כבר יורדים מסף הנגיף המזוהה בבדיקת כמות הנגיף בדם. המצב קרוי Undetectable, וכבר הרבה שנים אנחנו יודעים ש-Undetectable הוא מצב בו הנשא לא מדביק – לא בסקס ולא בדרך אחרת. זאת אומרת, גם אישה הרה, שהיא נשאית HIV, לא מדביקה את העובר שלה.. על כן, כבר כמעט לא נולדים ילדים נשאים".
"זה כמובן משפיע לטובה על היכולת של נשאים להיות בזוגיות ולבנות משפחה, לעומת הבדידות הגדולה שהייתה בעבר. זה גורם לי להרבה שמחה ונחת, משום שזו הצלחה של מערכת הרפואה".
מיכאל, כמי שיש לו פרספקטיבה של שנים עם איידס – איך זה מרגיש כשמסתכלים אחורה?
"חוץ מהתרופות שכמובן הצילו אותי – הריפוי האמיתי זה הריפוי הפנימי של לקרוא למחלה בשם שלה, ולתת את כל הכוח של הנשמה שלך לטובת ההחלמה. לא לדבר על זה - פשוט הורג אותך. היום אני כבר בן 82, על הקו של ישראל-ארה"ב, מטופל ואנרגטי. אני לוקח כדור אחד ליום, והטיפול הפך להרבה יותר קל ופשוט, כל זאת, בלא להמעיט בעוצמת הקושי שבנשאות HIV".
"מאז תחילת המאה הנוכחית, החברה מסביב פתחה אוזניה במידה רבה. אך, המחלה עדיין פה, והיא עדיין מאיימת. לא כועסים, לא מאשימים או מתחרטים, אלא באים לחיים עם אהבה, נתינה, למידה ותמיכה", מבקש מיכאל להוסיף.